Pais levantam discussão ao dar opção para filha doente: céu ou hospital?

Uma história emocionante, que envolve os sentimentos de uma garotinha de 5 anos e a polêmica escolha entre mais internações hospitalares e a morte. A decisão de Julianna Snow, apoiada por sua mãe, Michelle Moon, foi tema de uma reportagem publicada no site da rede CNN. Veja a história completa a seguir.

Julianna Snow tem 5 anos e vive na cidade norte-americana de Portland com seus pais e irmão. O que faz sua vida diferente das outras crianças é a presença da doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Aos 9 meses, os pais da menina notaram que ela não conseguia se manter sentada sem nenhum apoio. De maneira geral, isso é algo que os bebês já conseguem fazer por volta dos 6 meses. No seu primeiro aniversário, ela ainda não conseguia passar da posição sentada para em pé sem ajuda.

Julianna durante sua terceira internação.

A família consultou um pediatra, que, na época, disse que o atraso motor era apenas uma particularidade de Julianna e que logo ela estaria caminhando sem ajuda. Mas Michelle, que é médica neurologista, não se conformou com o diagnóstico. Depois de pesquisar, encontrou em seu marido sinais da doença de Charcot-Marie-Tooth, que se manifestou de maneira muito mais severa em sua filha.
Pessoas com esse quadro médico não têm a adequada formação da bainha de mielina (uma espécie de “capa” para os nervos), o que faz com que os nervos se degenerem com mais facilidade. A gravidade da doença pode variar muito, mas o tipo de Julianna nunca pode ser identificado pelos médicos, por ser ainda desconhecida pela ciência.

Quando Julianna estava com 3 anos, a alteração dos impulsos nervosos passou a afetar seus músculos respiratórios e tornou-se necessário o uso de aparelhos para ajudá-la a respirar. A partir de então, a saúde da menina se tornou cada vez mais delicada. Aos 4 anos, ela já havia passado por 4 internações – uma delas durou 66 dias – e se alimentava através de um tubo ligado ao seu estômago, pois não tinha a força necessária para mastigar. A dificuldade de respirar e tossir fez com que ocorresse um repetido acúmulo de secreções em seus pulmões, causando algumas pneumonias tratadas com antibióticos.

Julianna com sua mãe, Michelle, e o pai, Steve.

Nesse momento,os médicos conversaram com a família sobre o prognóstico de Julianna. Provavelmente a menina precisaria de outras internações no futuro e eles não sabiam se seria possível curá-la nas próximas vezes, pois a doença progressiva estava deixando seus músculos respiratórios cada vez mais fracos. Por outro lado, havia a opção de manter Julianna em casa quando ela ficasse doente, o que, possivelmente, causaria sua morte.

Durante muitas conversas com seus pais, a menina deixou claro o quanto odiava o hospital, em especial um procedimento chamado aspiração nasotraqueal. Trata-se da introdução de uma pequena sonda através das narinas até a traqueia para retirada da secreção pulmonar, o sistema é conectado a um aparelho de vácuo.

Foi então que Michelle decidiu conversar com sua filha sobre o paraíso. Ela perguntou a menina, então com 4 anos, se, caso ela ficasse doente novamente, ela gostaria de voltar ao hospital para se tratar ou se queria morrer em casa. Veja o diálogo completo, em tradução livre, retirado do blog que Michelle mantém:

“Michelle: Julianna, se você ficar doente de novo, você quer ir para o hospital ou ficar em casa?

Julianna: Para o hospital não.

Michelle: Mesmo que isso signifique que você vá para o céu caso decida ficar em casa?

Julianna: Sim.

Michelle: E você sabe que a mamãe e o papai não irão com você, certo? Você terá que ir sozinha primeiro.

Julianna: Não se preocupe. Deus vai cuidar de mim.

O quarto de princesa de Julianna.

Michelle: E se você for para o hospital, você pode ficar bem, voltar para casa e passar mais tempo conosco. Eu preciso ter certeza de que você entende isso. O hospital pode te dar mais tempo com o papai e a mamãe.

Julianna: Eu entendo.

Michelle: (chorando) – Sinto muito, Julianna, eu sei que você não gosta quando eu choro, mas é que eu vou sentir muitas saudades.

Julianna: Tudo bem. Deus vai cuidar de mim. Ele está no meu coração.”

A família de Julianna é católica e ensinou à filha que o céu é um lugar onde ela poderá correr, brincar, comer e encontrar sua bisavó e Deus. A decisão da família, no entanto, dividiu opiniões. Há quem ache que é um direito da menina escolher como seguirá sua vida, outros acham que ela é muito nova para tomar esse tipo de decisão.

Julianna e seu irmão, Alex.

Mas, desde então, Julianna passou um ano sem infecções e, segundo Michelle, esse período tem sido um “sonho”. Mas que ela sabe que não vai durar para sempre. Seu treinamento médico e sua fé dizem a ela que ela saberá quando a morte da filha estiver próxima e que, todos juntos, eles decidirão o que fazer.

Enquanto isso, Julianna brinca sobre sua estadia no paraíso e sua espera pela mãe:

“Julianna: Você quer que eu fique em frente da casa e de todas as outras pessoas para que você consiga me ver primeiro?

Michelle: Sim.

Julianna: E você vai correr na minha direção?

Michelle: Sim, eu vou correr para você. E eu acho que você vai correr para mim também.

Julianna: E vou correr muito rápido.”

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