Pais pedem ajuda para balançar bebê com paralisia cerebral

Para se acalmar, Olívia precisava ser ninada o tempo inteiro. Por isso, a família criou um sistema de rodízio e convidou todo mundo a dançar com a pequena

A arquiteta Marília Cireno teve uma gravidez calma, sem turbulências ou sustos. Todos os pais sabem que a vida muda completamente depois do início do trabalho de parto. No entanto, ela e o marido, o artista plástico Fernando, que moram em Recife (PE), não faziam ideia da intensidade em que isso aconteceria no caso deles, depois da chegada de Olívia. “A gravidez foi muito tranquila e saudável. Foi feito um bom pré-natal, que indicou que tudo corria bem. Não houve nenhuma intercorrência”, conta Marília, em entrevista à CRESCER.

Por conta de uma complicação na evolução do parto, Olívia, hoje com 4 meses, teve uma paralisia cerebral, que a deixou com uma condição conhecida como encefalopatia hipóxico isquêmica. Uma das consequências disso é que ela só se acalma quando é balançada. Então, desde sua chegada, Marília e Fernando precisaram mudar completamente a rotina para dar conta de acalentar a menina dia e noite sem parar. Eles passaram a se revezar, mas, mesmo assim, era muito complicado conseguir fazer isso e ainda trabalhar e lidar com as outras tarefas da casa.

“Vem dançar com a Olívia!”
Olívia no colo do pai, Fernando (Foto: Reprodução/ Facebook)

Foi então que Fernando, que é dono de um bar e já usava muito as redes sociais para divulgar o estabelecimento, teve a ideia de pedir ajuda na internet. O casal fez um post e chamou desconhecidos para virem até o apartamento deles, para ajudar a embalar a pequena. O esquema de rodízio deu certo e aliviou, em parte, a pesada rotina da família. “Temos muitos amigos e, como todo mundo perguntava de Olívia, ele usava o Facebook para dar as notícias dela. Aproveitamos para pedir essa força também porque estávamos exaustos de tanto pular com ela!”, relata Marília, que tem ainda uma filha mais velha, Lina, de 3 anos.

A encefalopatia: como tudo começou

Os primeiros sinais de que Olívia chegaria vieram quando Marília completou 41 semanas de espera. “O parto foi bem exaustivo e longo. Para mim, o que soou como um sinal de alerta foi o fato de que, em um certo ponto, o trabalho de parto parou de evoluir. Eu já estava com dilatação total e a bebê bem baixa, mas a situação ficou assim por muitas horas, sem evoluir mais, até que as contrações começaram a diminuir de frequência e intensidade”, lembra a mãe. Meu desejo era esperar pelo parto naturalmente, mas, nesse caso, tivemos que entrar com anestesia e ocitocina (para estimular as contrações). Um pouco depois disso, os batimentos de Olívia caíram um pouco e a obstetra achou melhor partir para a cesárea. No total foram mais de 20 horas de trabalho de parto”, diz.

Depois da cirurgia de retirada do bebê, Marília estava exausta e anestesiada. Além disso, um pano cobria a visão de sua filha. “Não entendi muito o que estava acontecendo. Só soube da gravidade da situação muitas horas depois”, relata. Não demorou para que os médicos chegaram ao diagnóstico da encefalopatia. “Ela teve esse problema de oxigenação, precisou ser entubada e, alguns minutos depois, sofreu uma convulsão, que é um forte indicativo de dano neurológico”, explica.

Por que ela só se acalma com movimento?

De acordo com Marília, a razão pela qual a pequena Olívia só se acalma ao ser balançada tem a ver com a recepção de estímulos. “Ela sofreu um dano neurológico e, além disso, passou um longo período internada (48 dias), sem muitos estímulos sensoriais. Isso a deixou um pouco traumatizada e provocou o que os terapeutas ocupacionais chamam de distúrbio de integração sensorial. Ou seja, ela ficou com dificuldade em receber estímulos variados (tato, audição, visão etc) e passou a só aceitar o do sistema vestibular (o balançado que os bebês geralmente gostam). Por isso, precisava dele o tempo todo e com muita intensidade”, explica. Olívia também tem refluxo gastroesofágico, que provoca dor e irritação.

Ao receber o diagnóstico da filha, os pais sentiram um pouco de receio. “No início, os médicos não sabiam qual tinha sido a gravidade da lesão e não nos davam muitas informações. Meu medo maior era ela depender de aparelhos para viver. À medida que ela foi evoluindo, nós ficamos mais tranquilos e aceitamos a situação com muito amor. Hoje eu vejo que ela está se saindo muito bem, tem um grande potencial de recuperação, mas as certezas ainda não são muitas. Posso dizer que meu maior medo hoje é que ela não consiga se comunicar, conversar”, revela a arquiteta.

Quem vai dançar com Olívia?

Além dos amigos e parentes que já sabiam da situação, Marília e Fernando receberam vários desconhecidos durante a fase mais crítica da bebê. “Os amigos compareceram bem. Havia vários dias em que ficávamos sozinhos também, mas quase sempre vinha alguém para ajudar”, diz Marília. Segundo ela, a necessidade diminuiu um pouco com o passar das semanas. “Olívia já está mais calma e compreendendo mais esse mundo, então, até preferimos manter o ambiente mais tranquilo e só com os amigos mais próximos”, diz.

Marília, com Olívia no colo e a filha mais velha, Lina, de 3 anos (Foto: Reprodução/ Facebook)

Mas dançar com Olívia não é assim tão simples. É preciso captar a maneira como ela gosta de ganhar colo. Se não, não faz efeito. “A pessoa precisa ter ‘jeito’. No período em que ela estava mais irritada, era preciso balançar com vigor para ela gostar e tinha gente que se sentia inseguro e não conseguia. Aí era choro certo!” relembra Marília. “Hoje, ela está bem mais fácil, mas também já percebe mais os rostos e cheiros conhecidos, então, às vezes, estranha um pouco quando vai para algum colo diferente”, afirma.

Além de obter ajuda para embalar a menina, a família também recebeu colaborações de várias formas: comida, dinheiro, fraldas, leite… Isso porque, como os cuidados com a menina exigia muito deles, ficava mais difícil se dedicar à carreira e reunir condições para pagar as contas, que não param de chegar. “Vamos nos virando como dá, mas é bem difícil. Até recebemos ajuda financeira dos amigos e da família, porque realmente ainda não está dando muito para trabalhar. Mas, agora que Olívia completou 4 meses, a irritabilidade diminuiu muito e estamos nos organizando para voltar com tudo ao trabalho”, planeja a mãe.

Outro ganho que eles tiveram com as visitas foi a oportunidade de conhecer pessoas novas e até o contato com pessoas que vivem situações similares. “Tenho uma colega que conheci através de um grupo do Facebook que passou por uma situação muito parecida, mas o bebê dela não teve tanta irritação como Olívia”, conta.

A pequena Olívia, com 4 meses (Foto: Reprodução/ Facebook Fernando Peres)
O futuro de Olívia

Os próximos passos do tratamento incluem diversas sessões de terapia e muito estímulo. De acordo com Marília, só assim ela pode conseguir desenvolver todo o seu potencial, minimizar as sequelas do trauma e levar uma vida o mais normal possível. “A paralisia cerebral é um quadro que não evolui e nem regride e, por isso mesmo, não é uma doença, e sim uma condição. Ela pode ter diversas dificuldades motoras ao longo do tempo e isso vai sendo trabalhado com as terapias”, conta a mãe.

Como o cérebro não se regenera, não dá para dizer que existe uma cura para a bebê. No entanto, o órgão pode se reorganizar e manter um bom funcionamento, apesar da lesão. Assim, com cuidados específicos, dá para ela superar as limitações. “Talvez ela tenha apenas algumas dificuldades físicas para realizar movimentos mais sofisticados”, prevê Marília.

Para ajudar nesta dança, envie e-mail para [email protected]

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