Planto maconha para minha filha!

O óleo que sai da folha diminui as convulsões da Sofia;

Para os médicos eu era mais uma mãe desesperada e neurótica, mas eu sabia que algo de errado estava acontecendo com meu bebê. Sofia nasceu em 3 de dezembro de 2008 e com 35 dias começou a apresentar alguns sintomas. Com os bracinhos abertos, tronco e pernas rígidas, ela dava uns estrimiliques. Os episódios duravam menos de um minuto. Tratava-se da manifestação da nossa maior inimiga: a convulsão. Ela era uma criança saudável, gorducha e sorridente. Porém desde cedo percebemos que era diferente. Demorou a sentar e não se interessava por objetos. Teve uma época que ela chegou a pegar brinquedinhos, comer com colher e ficar sentadinha por um tempo, mas perdeu essas funções logo. Sua única salvação, descobrimos depois, foi a maconha.

Fomos investigar os espasmos da Sofia

Começamos a busca para descobrir o que minha menina tinha. Fomos ao pediatra e fui obrigada a lidar com o desprezo da médica enquanto me queixava dos sintomas de Sofia. Cheguei a ouvir que não era nada, apenas obsessão de mãe. Para minha sorte e infelicidade, a Sofia teve uma crise convulsiva bem no consultório da doutora. Só assim para ela acreditar em mim e nos encaminhar para um neurologista. Foram inúmeros exames de sangue, ressonâncias magnéticas do crânio, eletroencefalogramas, cariótipos e outros que eu nem me lembro. Mesmo assim nada de encontrarem a causa daquele sofrimento.

A Sofia tinha crises convulsivas difíceis de controlar, ou seja, nenhum anticonvulsivante moderava seu quadro. O desenvolvimento cognitivo e motor dela era extremamente atrasado. A gente percebia que os medicamentos eram muito pesados para pouco retorno de tratamento. A cada remédio era um efeito colateral diferente: perda parcial da visão, irritação extrema e crise de choro o dia todo. Sempre foi muito dolorido medicá-la, a gente nunca se conformou. Muitas vezes tivemos surtos de choro por dar tanta droga para ela. E o pior de tudo: não resolvia! Não valia tanto sofrimento para pouco ganho… ela só tinha quatro meses.

Descobrimos sua doença

Estávamos prontos para embarcar para os Estados Unidos em 2010, quando um neurologista infantil e um geneticista bateram o olho na Sofia e disseram que ela tinha grandes chances de ser portadora da síndrome de Rett Atípica, pouquíssima conhecida entre os melhores médicos do Brasil. Íamos viajar em busca do diagnóstico da nossa filha, mas os médicos acharam melhor fazer o exame da tal suspeita. Cancelamos a viagem, colhemos o sangue e mandamos para a USP de Ribeirão Preto. De lá o doutor extraiu o DNA da Sofia, meu e do meu marido e enviou para a Alemanha. Depois de 90 dias veio o diagnóstico: mutação do gene CDKL5. Antes do resultado ficar pronto, o geneticista me passou o site cdkl5.com, que indica 12 sintomas da doença – a Sofia tinha dez deles. Respirei fundo e tive certeza que aquela era a causa.

Um misto de sentimentos me tomou: medo, angústia e alívio. Desde seus três meses sabia que ela era uma criança especial e que precisaria de mim paro o resto da vida. Tudo que li só serviu para confirmar o que já imaginava. Foram mais de dois anos e meio sem resposta; fiquei aliviada com a descoberta.

A maconha era a chance de tratar nossa filha

Reviramos a Internet atrás de informações sobre o melhor tratamento para a Sofia. Tínhamos um grupo no Facebook de pessoas que possuem casos de CDKL5 na família. Nele, trocamos figurinha sobre a doença e descobrimos que o óleo extraído da maconha podia tratar a Sofia da melhor maneira. Em outubro de 2013, entramos em contato com os pais da Harter, uma americana que também é portadora da desordem genética e utilizava o conteúdo como tratamento. Eles nos contaram como conseguiram a cannabis medicinal. Fomos atrás dos fabricantes, que rapidamente nos enviaram uma amostra grátis da substância. Era uma pasta dura em uma seringa. Misturamos com iogurte e demos para ela três vezes ao dia, além dos remédios. O conteúdo durou 40 dias e o resultado foi incrível! As crises convulsivas da Sofia diminuíram em 50%. Foi a primeira vez que acreditei na melhora da pequena.

Quando a seringa acabou, algumas famílias estavam importando, mas a Alfândega bloqueou a entrada da seringa no Brasil. Foi aí que encontramos outros meios de consegui-la. Em maio de 2015 descobri uma rede que plantava, extraia o óleo para fins medicinais e doava em casos como o da Sofia. Era um ato ilegal, tínhamos muito medo, mas aceitamos pelo bem dela. Em fevereiro deste ano, criei uma estufa na varanda de casa de forma ilícita, para ajudar minha filha. Cada vez mais víamos que o método funcionava bem para ela. Por isso, buscamos vias legais para sair da clandestinidade.

Conquistamos o primeiro JECrim de Botafogo

Entramos na Vara Federal para legalizar nosso plantio com fins medicinais. A lei que proibi o cultivo de maconha tem exceções desde que haja a autorização pelas autoridades competentes (Anvisa e União Federal). Mostrei para o juiz as fotos das plantas na varanda, contei que minha filha precisava ser tratada com a substância extraída da folha e pedi uma liminar. Era necessário entrar na Esfera Penal (habeas corpus) para isso. Conseguimos a autorização em um dia, foi o primeiro JECrim (Juizado Especial Criminal) de Botafogo. Por enquanto a decisão final ainda corre, mas com a liminar, a juíza disse que ninguém pode me levar para a prisão e nem tirar as plantas de casa até que saia a ação final na justiça federal. Para nós já é uma vitória, estamos conquistando o direito da nossa filha de ser tratada da melhor forma possível. É um direito individual das pessoas e deveria ser respeitado. É um direito à vida, à vida de Sofia.

 

A substância derivada da maconha pode ser a esperança para o paciente

Causada por uma alteração no gene CDKL5, a doença é caracterizada por uma desordem genética rara, localizada no cromossomo X, que é responsável pelo funcionamento e desenvolvimento cerebral. Os sintomas principais são crises epilépticas iniciadas desde os primeiros meses associadas às alterações do desenvolvimento, o que pode levar a dificuldade para andar, enxergar e alterações gastrointestinais associadas a alterações neurológicas.

De acordo com o neurologista Dr. Lécio Figueira Pinto, quando ocorrem as crises epilépticas, existe um funcionamento excessivo dos neurônios, que causa a ativação anormal de uma parte ou de todo o cérebro resultando em espasmos. As medicações agem atuando nessa ativação excessiva dos neurônios, na maioria das vezes estabilizando as células e impedindo que elas sofram a disfunção anormal ou que a ativação se espalhe no cérebro.

“Pelas diferentes formas, extensão e duração com que essa ativação anormal acontece é que as crises podem ter características diferentes. Como todas as medicações, os remédios prescritos para tal finalidade também podem apresentar efeitos colaterais. Atualmente, vem sendo estudado e utilizado o canabidiol, uma dentre centenas de substâncias químicas presentes na maconha”, explica. 

Segundo o médico, em alguns casos de epilepsias graves, que não respondem bem as medicações tradicionais, uma parte dos pacientes tem apresentado boa resposta, o que sugere que o conteúdo derivado da planta deva ser incorporado como uma opção de tratamento. Para o neurologista, a substância pode ser uma esperança para portadores da mutação genética que não têm suas crises controladas com os tratamentos habituais. “Só não deve ser encarado como milagroso, especialmente em casos como CDKL5, pois ele não cura a doença, mas pode ajudar no controle das crises, o que certamente pode permitir melhor qualidade de vida e desenvolvimento aos pacientes”, completa.

Este é um site de noticias,curiosidades e tratamentos,ele não substitui um especialista.Consulte sempre seu médico.

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