Um segundo esqueleto está crescendo dentro desta garotinha. Quando os médicos a operaram, eles não tinham ideia do que estavam fazendo.

Angela e Gabriel McKean, de Ohio, EUA, orgulham-se de ser os pais de quatro crianças, sendo dois meninos e duas meninas. Quando a filha caçula, Alexandria, nasceu, em Janeiro de 2007, eles não tinham ideia do que estavam prestes a enfrentar. Logo ficou visível que a filha deles estava sofrendo de uma doença rara.

Ainda que estivesse claro que algo estava errado, demorou muito tempo para que eles conseguissem um diagnóstico correto da condição de Alexandria. Partes do corpo dela estavam ficando inchadas sem razão aparente e ficavam quentes e vermelhas. Seus dedos do pé também estavam virados para a direção errada. Seus pais tentaram desesperadamente ajudar a filha, mas um médico após o outro prescrevia tratamentos que não ajudavam. Durante todo esse tempo, Alexandria estava sofrendo terrivelmente.

Descobriu-se que Alexandria tinha nascido com uma doença muito rara que afeta apenas uma a cada duas milhões de pessoas: Fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

Essa doença fatal faz com que os tecidos conjuntivo e de sustentação do corpo se calcifiquem e se tornem como osso. O efeito é que um “segundo esqueleto” se forma e gradualmente impossibilita o paciente de se mexer.

Talvez o mais estranho dessa doença seja que contusões e punções cutâneas na verdade aumentam o crescimento do osso e o avanço da doença. Isso impossibilita que o osso seja simplesmente removido cirurgicamente. Devido a vários diagnósticos errados, a pobre Alexandria já tinha passado por diversas cirurgias antes da sua doença ser propriamente diagnosticada, e cada uma delas tornou sua condição ainda pior.

Alexandria já tinha cinco anos quando finalmente recebeu o diagnóstico certo. Desde então, a família tem focado em tornar sua vida a mais confortável possível e permitir que ela faça as coisas que as outras crianças fazem.

Agora, Alexandria tem 10 anos e depende de uma forma de fisioterapia debaixo d’água para aliviar sua dor. Mas ano após ano sua mobilidade continua a diminuir, e ela tem ficado cada vez mais dependente de uma cadeira de rodas.

Os pais de Alexandria têm se dedicado ao seu bem-estar e também querem alertar outras pessoas para sua condição na esperança de que mais pesquisas sejam feitas para encontrar uma cura. Mesmo que seja encontrada, provavelmente será tarde demais para Alexandria. Felizmente, ela tem uma família amorosa que a apoia e a ajuda a aproveitar sua vida ao máximo. E enquanto ela continuar a sorrir, há uma boa chance de que ela consiga fazer isso.

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